Si vous avez assisté récemment à un atelier des Compagnons de la transplantation, reportez-vous au Manuel du patient qui vous a été remis lors de cet atelier. Il renferme une mine de renseignements sur tous les aspects de la transplantation rénale. N'hésitez surtout pas à poser toutes les questions que vous pourriez avoir à votre équipe de transplantation, car ces personnes ont à coeur que vous soyez bien informé dans la mesure du possible, sur cette intervention.

Si vous connaissez une personne qui a besoin d'un rein, vous songez peut-être à devenir un donneur vivant. Faire don d'un rein peut être une expérience extrêmement gratifiante tant pour vous que pour le receveur, mais il est important que vous compreniez parfaitement en quoi consiste le processus de transplantation et que vous examiniez votre situation personnelle afin de prendre une décision éclairée. Votre décision de donner (ou pas) un rein doit être un acte entièrement volontaire. Vous ne devriez pas vous sentir pressé ou obligé de faire un don, et vous avez le droit de changer d'avis à tout moment au cours du processus.

Les donneurs potentiels doivent être en forme physique et en bonne santé générale et ne pas souffrir d'hypertension, du diabète, d'un cancer, d'une maladie rénale ni d'une maladie du cœur. Un donneur potentiel doit également être préparé sur le plan émotionnel et psychologique au processus d'évaluation, à la chirurgie et à la période de rétablissement. Il existe également des considérations financières, tels que les frais de déplacement et d'hébergement, l'absence du travail ou de l'école afin de passer des examens avant la chirurgie d'ablation du rein ainsi que l'absence pendant la période de rétablissement à la suite de l'opération.

Actuellement, de nombreux centres de transplantation n'acceptent pas les donneurs anonymes. Il doit y avoir une relation émotionnelle établie entre le donneur et le receveur. Les dons vivants de reins sont le plus souvent effectués par un membre de la famille immédiate.

Les donneurs vivants apparentés au receveur peuvent être :

• Frères et soeurs
• Parents
• Oncles et tantes
• Enfants de plus de 18 ans
• Cousin(e)s

Les donneurs vivants non apparentés au receveur peuvent également être appropriés, par exemple :

• Conjoint(e)s
• Ami(e)s proches
• Beaux-frères/belles-soeurs
• Collègues

Au Canada, la vente d'organes est interdite par la loi.

Si une personne souhaite faire un don vivant, on lui fera passer des examens afin de s'assurer qu'elle est à la fois saine et compatible avec le receveur. Le donneur potentiel doit être en très bonne santé et ne souffrir d'aucun problème de santé grave. Les conditions suivantes pourraient empêcher une personne de faire un don :

• Diabète
• La plupart des types de cancers
• Hypertension artérielle

Les donneurs potentiels devraient communiquer avec le coordonnateur des donneurs vivants du centre de transplantation afin poser leurs questions et discuter de leurs préoccupations.

Les personnes souffrant des problèmes suivants pourraient également ne pas convenir en tant que donneurs :

• Maladie du cœur
• Hépatite
• Maladie de Crohn
• Présence de sang ou de protéines dans les urines
• Pierres aux reins récurrentes
• Obésité importante
• Maladie mentale non traitée
• Incapacité mentale

Pour de plus amples détails sur les restrictions concernant les donneurs, communiquez avec l'équipe de transplantation.

On vous fera subir un processus d'évaluation exhaustif pour s'assurer que vous êtes aussi compatible que possible avec le receveur. Voici certains des examens qu'on vous fera passer :

Détermination du groupe sanguin

Votre groupe sanguin doit être vérifié par écrit. Si vous possédez un exemplaire d'un rapport de laboratoire indiquant votre groupe sanguin, il peut être acheminé au coordonnateur des donneurs du centre de transplantation. Si vous ne connaissez pas votre groupe sanguin ou si vous ne possédez pas d'exemplaire imprimé l'indiquant, vous pouvez subir une analyse de sang chez votre médecin de famille, ou vous pouvez prendre des dispositions à cette fin avec le coordonnateur des donneurs. Si votre groupe sanguin n'est pas compatible avec celui du receveur, vous avez la possibilité de recourir à des solutions telles que l'échange jumelé ou les protocoles de désensibilisation spéciaux dans certains centres de transplantation.

Typage tissulaire

Une analyse sanguine appelée « typage tissulaire » est effectuée à la fois sur le donneur et sur le receveur afin de déterminer combien d'antigènes tissulaires - une substance qui provoque la synthèse des anticorps - ils ont en commun. La compatibilité n'est plus aussi importante qu'auparavant. Les donneurs n'ayant aucun antigène en commun avec un receveur peuvent tout de même être des donneurs potentiels.

Épreuve de compatibilité croisée

L'analyse sanguine la plus importante vise à vérifier de quelle façon le receveur réagit aux globules sanguins du donneur. Un échantillon du sang du donneur est mélangé avec un échantillon du sang du receveur. Le sang du receveur ne doit pas réagir au sang du donneur. Cette analyse, appelée épreuve de compatibilité croisée, anticipe la façon dont le receveur réagira au rein du donneur. Une épreuve de compatibilité croisée négative signifie qu'il n'y a aucune réaction aux globules sanguins du donneur. Dans certains centres de transplantation, il existe des protocoles spéciaux qui permettent à un receveur de recevoir une transplantation d'un donneur même si l'on est en présence d'une épreuve de compatibilité croisée positive.

La liste des examens à passer peut varier; il vous faudra vérifier auprès de votre centre de transplantation.

Analyses sanguines :

En plus des analyses sanguines mentionnées précédemment, vous devrez passer un dépistage viral dans le cadre duquel des échantillons de sang seront prélevés pour dépister l'hépatite, le VIH, le virus du Nil occidental et d'autres virus pouvant s'avérer néfastes pour le receveur.

Examens diagnostiques :

1. Radiographie pulmonaire
2. Échographie abdominale
3. Électrocardiogramme
4. Contrôle de la tension artérielle
5. Analyse des urines
6. Tomodensitogramme ou angiogramme
7. D'autres examens peuvent être ajoutés à cette liste au besoin (vérifiez auprès de votre centre de transplantation)

Évaluation psychiatrique ou psychologique :

Vous-même et le receveur pourriez subir une évaluation psychiatrique ou psychologique afin de déterminer si vous êtes préparés, sur le plan mental et émotionnel, à passer à travers le processus de transplantation.

Les examens diagnostiques peuvent prendre quelques mois et exigent de se rendre au centre de transplantation pour deux à quatre visites. Il est possible d'effectuer certains des examens près de chez vous, chez votre médecin de famille, et de faire parvenir les résultats au centre de transplantation. L'équipe de transplantation peut vous fournir de plus amples informations à ce sujet.

La chirurgie pour prélever un rein dure généralement de deux à trois heures. Il existe plusieurs techniques pour prélever le rein du donneur : la chirurgie traditionnelle « à flanc ouvert », la chirurgie « à flanc ouvert » avec une petite incision ou la chirurgie laparoscopique (à effraction minimale, ou micromanipulation chirurgicale). L'équipe de transplantation de votre centre peut vous fournir de plus amples informations sur le type de chirurgie que vous subiriez.

Que votre chirurgien prévoie prélever votre rein à l'aide d'une incision à flanc ouvert ou par laparoscopie, les complications de l'ablation d'un rein par voie chirurgicale peuvent inclure (sans s'y limiter) :

• Douleur
• Infection de la blessure
• Saignements
• Caillots
• Pneumonie
• Effets secondaires ou réactions allergiques dus aux anesthésiques
• Autres complications potentielles

Il faut également prendre en considération les complications à long terme. Les donneurs vivants peuvent avoir une tension artérielle plus élevée, souffrir d'insuffisance rénale ou avoir des protéines dans leurs urines. Vous devriez discuter des risques potentiels avec le coordonnateur des donneurs de votre centre de transplantation.

Après la chirurgie, les donneurs de rein doivent s'absenter du travail durant quatre à six semaines, en moyenne. La période de rétablissement après une chirurgie laparoscopique et une chirurgie à flanc ouvert avec une petite incision est généralement de deux à six semaines. Par ailleurs, la chirurgie à flanc ouvert traditionnelle nécessite un peu plus de temps de convalescence, soit de quatre à dix semaines. Chaque personne est unique et se rétablit différemment à la suite d'une chirurgie. En outre, le type d'emploi que vous occupez pourrait déterminer le moment où vous seriez en mesure de reprendre le travail. Si votre emploi est exigeant physiquement, vous devrez attendre plus longtemps avant de retourner travailler. Le coordonnateur des donneurs de votre centre de transplantation peut vous donner de plus amples informations sur les périodes de rétablissement.

Le bureau qui coordone la transplantation prévoira avec vous des rendez-vous de suivi avec le néphrologue (spécialiste du rein), le coordonnateur en soins infirmiers, le travailleur social et le chirurgien. Vos dossiers seront transmis à votre médecin de famille, qui assurera un suivi permanent. Certains centres de transplantation continuent de voir leurs patients chaque année ou au besoin. Pour en savoir plus, informez-vous auprès du coordonnateur des donneurs de votre centre de transplantation.

Les frais médicaux seront couverts par votre régime de soins de santé provincial ou territorial. Toutefois, les frais de déplacement et d'hébergement, les repas et les menues dépenses ne sont pas couverts dans la plupart des provinces.

Les gouvernements commencent à comprendre que les donneurs vivants ne devraient pas avoir à assumer un fardeau financier lorsqu'ils donnent un organe à des fins de transplantation et qu'ils ont besoin d'aide financière pour couvrir leurs dépenses. Les provinces de la Colombie-Britannique et du Manitoba, en partenariat avec la Fondation canadienne du rein, rembourseront désormais aux donneurs vivants des dépenses pré-approuvées liées au don d'un rein aux résidants de ces deux provinces, respectivement. De plus, le ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l'Ontario, par l'intermédiaire du Réseau Trillium pour le don de vie, a mis sur pied un fonds à vocation similaire visant à obtenir des remboursements rétroactifs à partir du 3 août 2007, en fonction de chaque cas.

Il est possible que d'autres provinces soient également en train d'évaluer la question du soutien financier aux donneurs vivants; demandez à votre coordonnateur des donneurs de vous fournir les plus récentes informations sur les programmes existants dans votre province ou territoire.

Un ami ou un membre de la famille vivant dans un autre pays peut être considéré comme un donneur de rein potentiel. Actuellement, la plupart des centres de transplantation n'acceptent pas les donneurs anonymes. Les examens préliminaires peuvent être effectués dans le pays d'origine du donneur de rein potentiel. Ces renseignements doivent être examinés et approuvés par l'équipe responsable du donneur vivant avant que ce dernier puisse faire une demande de visa.

Le pays où habite le donneur potentiel ne couvre pas nécessairement les coûts de ces examens, auquel cas les coûts doivent être assumés. Une fois que le donneur potentiel est arrivé au Canada, les examens subséquents, le séjour à l'hôpital et la chirurgie sont couverts par le programme de transplantation provincial ou le régime de soins de santé de la province où vit le receveur. (Source : Site Web de la Fondation canadienne du rein)

Le coût des billets d'avion, ou d'un autre moyen de transport, du donneur de rein potentiel n'est pas couvert. En outre, on recommande au donneur de prendre une assurance voyage afin de couvrir toute blessure ou tout accident potentiel non relié à la transplantation.

Un visa de séjour au Canada est exigé par de nombreux pays. Le centre de transplantation pourrait fournir une lettre afin d'appuyer la demande de visa du donneur. Pour en savoir plus, les donneurs potentiels devraient en discuter avec le coordonnateur des donneurs du centre de transplantation du receveur.

Les donneurs vivants ne reçoivent aucune compensation financière ou autre pour faire don d'un de leurs reins. Mentionnons également qu'il est illégal d'acheter ou de vendre des organes humains au Canada.

Certains centres de transplantation aux États-Unis et au Canada ont amorcé un nouveau programme pour les transplantations de donneurs vivants appelé échange jumelé. Si un donneur potentiel ne convient pas parce que son groupe sanguin est incompatible avec celui du receveur, ce nouveau programme peut constituer une solution de rechange.

L'échange jumelé fait intervenir deux donneurs consentants distincts qui ne peuvent pas donner un rein à leur receveur en raison de l'incompatibilité de leurs groupes sanguins (ABO). Dans le cadre de ce programme, un donneur consentant (donneur A) donne un rein à un autre receveur ayant un groupe sanguin compatible avec le sien (receveur B) et en retour, le donneur de ce receveur (donneur B) donne un rein à l'autre receveur (receveur A).

Échange donneur/receveur le plus courant :

Donneur AReceveur A
Donneur BReceveur B

Échange jumelé

Donneur AReceveur B
Donneur BReceveur A

Un donneur de rein anonyme ne connaît pas le receveur final. Certains donneurs souhaitent donner un rein à une personne dont le nom figure sur les listes d'attente en vue d'une transplantation et qui a besoin d'un donneur vivant. Certains programmes ont commencé à accepter les donneurs anonymes (parfois appelés « altruistes »), mais comme il faut tenir compte de nombreuses questions juridiques, éthiques et pratiques, seulement quelques centres de transplantation prendront en considération des donneurs anonymes.

Le don d'un rein est un précieux don de vie. Prenez le temps de discuter du don d'organe avec vos amis et votre famille. Si vous-même ou une personne que vous connaissez songez à faire don vivant, vous pouvez assister à un atelier des Compagnons de la transplantation ou encore communiquer avec votre division régionale de la Fondation canadienne du rein afin d'obtenir de plus amples informations et des ressources qui vous aideront à prendre une décision éclairée.

(Source : Programme des Compagnons de la transplantation : Manuel d'accompagnement du patient, 2008)